Les comparto con alegría que mijito ya tiene su credencial de discapacidad, fue todo un desmadre pero por fin goza de ese derecho.
Conseguir el diagnóstico del autismo es uno de los principales retos que enfrentamos las familias que tenemos hijos o hijas dentro del espectro autista, casi siempre quienes salimos al quite somos las mamás (en mi caso el papá y esposo sí se rifó consiguiendo el diagnóstico, gracias por insistir, Daddy Pig).
En el segundo año de vida de Gordi (mi criatura), nos dimos cuenta de su alteración en el desarrollo (realmente mi mamá y mi suegra se dieron más cuenta, yo estaba esperando pacientemente que hablara o dejara de llorar): tuvo un retroceso de lenguaje, dejo de responder a su nombre y tenía largas crisis de llanto, el pediatra nos mandó estudios pa’ descartar diagnósticos como hipoacusia, después de que estos resultaran “normales”, nos refirió a un neurólogo quien nos mandó otros estudios para descartar alguna alteración en su cerebro y nos recomendó meter a Gordi a estimulación temprana o al maternal, así lo hicimos.
La historia de mi bebé en el prematernal comenzó, las maestras pronto nos dijeron que notaban comportamientos repetitivos en mi hijo y que necesitaba valoración de una experta, nos recomendaron a una terapeuta que trabajaba con terapias de juego y nos ayudaría a saber qué estaba pasando, ella nos dijo muy pronto que le veía rasgos del espectro autista y que comenzáramos terapias para ayudarlo a mejorar sus habilidades comunicativas, de motricidad fina y de atención.
Así comenzamos el largo camino para entender qué es el autismo, para mí no era importante que personal médico o terapéutico me dieran un diagnóstico exacto así que nos enfocamos en buscar terapias de todo tipo, en muchos lugares, fui a talleres, conocí profesionales y otras mamás que me guiaron para poder ayudar a mi criatura en sus crisis, en su comunicación y a lograr muchas cosas como que vaya al baño solo, coma con cubiertos o pida ayuda.
Gordi fue creciendo y necesitando otra escuela, otro enfoque de terapias, una paidopsiquiatra porque necesitaba reducir sus estereotipias, tenía una que lo estaba afectando físicamente, hasta ese momento solo poseíamos unas carpetas enormes que contenían estudios médicos y evaluaciones terapéuticas donde las características de mi hijo eran abordadas, sí decía que estaba dentro del espectro autista y algunas de sus competencias, pero no un estudio como tal que lo dijera.
El autismo se diagnostica por comportamientos observables, no hay un estudio por sí solo que te asegure que tu hijo tiene autismo, se supone que la edad para diagnosticar son los 3 años, sin embargo, esperar la intervención terapéutica hasta esa edad, se contradice con una intervención temprana, si tú hijo necesita herramientas de adaptabilidad sensorial, comunicación o estimulación, como familia las vas a buscar teniendo o no un diagnóstico.
Para obtener un diagnóstico formal una de las pruebas más aceptadas en México es la de ADOS-2, está prueba puede llegar a costar de 5 mil a 7 mil pesos, toma una serie de sesiones de evaluación del niño o la niña y entrevistas con los padres, por lo que necesitas tener tiempo y dinero, ya que en las instituciones públicas existe escasez de especialistas para emitir el diagnóstico del TEA, te puede tomar mucho tiempo conseguir dichas citas. Mi familia sí pudo acceder a este diagnóstico para mijito de manera relativamente sencilla, el asunto es que su terapeuta maneja otro tipo de prueba, lo cual parecería que da igual, pero ¡NO! Al tratar de obtener el certificado de discapacidad no nos la aceptaron, necesitaban forzosamente las pruebas ADIR-R y ADOS-2, nosotros teníamos la prueba o batería de autismo CRIDI.
Al parecer no era suficiente un diagnostico formal, de una institución grande, expedida por una especialista, nos enteramos yendo a centros de atención publica donde se emiten estos certificados de discapacidad, unos más amables y accesibles que otros, hay uno donde debes llegar 6 am para obtener ficha, con todo y tu hijo porque pareciera que disfrutan que los trámites burocráticos que implica esto sean aún más tortuosos, por supuesto tiempos de espera grandes y complicados de sobrellevar con un niño como el mío que no soporta esperar, sé que a ninguno le gusta pero, mi chamaco arranca a correr como maratonista cuando se desborda por la espera.
Finalmente, con la guía del personal del DIF, fuimos a ver a una doctora amable y razonable que acepto la prueba CRIDI con la promesa de que teníamos que conseguir la ADOS-2 para la renovación del certificado de discapacidad en 5 años, nos hizo correr a sacarle las fotos muy específicas y de urgencia (que fue otro reto para Gordi porque no se queda quieto), regresar a revisión y esperar una hora, todo se logró en un día que nos dedicamos absolutamente a ese trámite, un día hábil que nos permitimos para conseguirlo. Al tener el certificado de discapacidad el tramite de la credencial fue un proceso más rápido y amable.
Al llegar a casa con los tan esperados documentos, me puse a pensar en la cantidad de dinero (aunque el trámite es gratuito) y tiempo que gastamos, por supuesto que implica un esfuerzo como familia, uno grande. Esta serie de trámites y procesos burocráticos requieren una inversión de tiempo y de dinero, que no todas las personas pueden permitirse, son necesarios para acceder a algunos centros educativos como los CAM (en la escuela de mijito nos pidieron la credencial este año para la inscripción), obtener el apoyo económico que brinda el gobierno, no pagar pasaje el transporte público, cambiar las placas de tu auto para poder estacionar en los lugares asignados y sobre todo para el reconocimiento oficial de discapacidad de nuestros hijos, la empatía no es la actitud en general de algunos lugares públicos, llegar con una credencial puede ser una gran arma para alguna persona con TEA o alguna madre con su cría TEA. Por esto debería ser más fácil y accesible, me aferro a pensar en positivo, en que las cosas van a cambiar y que en algún momento estos procesos serán mejores y más eficientes, me queda visibilizar esto y conocer más personas dispuestas a hacer su parte.
Hasta aquí mi crónica atípica, nos vemos.
*Si ustedes gustan compartirme su experiencia escríbanme, por favor.
