Con la idea de poner sobre la mesa los retos que enfrentan quienes viven con Lupus y otras enfermedades autoinmunes, el Congreso del Estado fue sede del foro estatal “Lupus y otras enfermedades: Retos para garantizar un acceso digno a la salud”.
La iniciativa fue impulsada por la diputada Fedrha Isabel Suriano Corrales, en colaboración con el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié, con el objetivo de visibilizar la situación que enfrentan miles de personas, no solo desde lo médico, sino también desde lo social y emocional.
Durante su mensaje, la diputada Fredhra destacó que, además de lidiar con los síntomas de una enfermedad crónica, muchas personas con Lupus enfrentan la indiferencia de quienes no comprenden lo que viven día a día. A esto se suman situaciones de discriminación laboral, falta de empatía y una atención médica desigual.
También participaron las diputadas Nayeli Salvatori, María Soledad Amieva y Luana Amador, quienes coincidieron en que estos espacios de diálogo son clave para generar conciencia y exigir que el derecho a la salud digna sea una realidad para todas y todos.
En el foro, especialistas como Efrén Calleja, Alberto Aparicio, Estefanía Salgado, Beatriz Escobedo y Laura Athié hablaron de temas fundamentales: el largo camino para obtener un diagnóstico certero, la violencia institucional, los retos emocionales y económicos, el estigma que aún pesa sobre estas enfermedades y la urgencia de construir redes de apoyo que humanicen el trato a las y los pacientes.
Y es que el Lupus, aunque muchas veces es invisible a simple vista, es una enfermedad autoinmune que puede afectar órganos vitales como el corazón, pulmones, riñones y el sistema nervioso. Según el Registro Mexicano de Lupus, se estima que en México 20 de cada 100 mil personas viven con esta enfermedad, con una incidencia mucho mayor en mujeres.
Este registro, además, cuenta con la aprobación del Comité de Bioética en Investigación del Instituto de Neurobiología de la UNAM y forma parte del proyecto 11311, aprobado por CONACYT mediante la Convocatoria Ciencia de Frontera 2019. Esto lo convierte en una herramienta científica y ética para comprender mejor la enfermedad y las necesidades de quienes la padecen.
Finalmente, se resaltó que Puebla es uno de los primeros estados en promover una iniciativa legislativa enfocada en esta causa, lo cual representa un paso importante para visibilizar y atender de manera más justa estas condiciones de salud.
Este foro no solo dejó información valiosa sobre la mesa, también envió un mensaje claro: hablar de Lupus y otras enfermedades autoinmunes ya no puede ser un tema pendiente. Porque vivir con una enfermedad no debería significar vivir con miedo, desconocimiento o abandono.
