Llevo más de un año investigando sobre maternidad y cuidados, con un enfoque en la discapacidad, específicamente el autismo. En este camino, me he rodeado de madres maravillosas que, con gran generosidad, me han compartido sus historias. Sus palabras resuenan en mí, me han marcado de muchas maneras y han fortalecido mi deseo de seguir escribiendo sobre el tema, una de estas mamás es mi amiga Brenda, la cual me metió a grupos de las mamás y papás de hijos con autismo en Puebla.
Ahora, formo parte de varios grupos de WhatsApp dedicados al autismo, donde cuidadoras y cuidadores plantean dudas, comparten experiencias y se apoyan mutuamente. A través de estos espacios, me entero de convocatorias, eventos y los trámites necesarios, como la obtención de la credencial de discapacidad. También venden o donan medicamentos psiquiátricos que algunos niños necesitan y que, debido a su alto costo, muchas familias no pueden costear. Entre mensajes de aliento en momentos de desesperación, compartimos memes y videos que solo quienes vivimos esta realidad entendemos. Intercambiamos recomendaciones de terapias, ejercicios para el desarrollo del lenguaje o la adaptación, y organizan funciones de cine relajadas y encuentros para que los hijos socialicen. No solo es un grupo de piolines y señoras desquehaceradas, en estos grupos, se teje un pequeño mundo donde podemos ser nosotras mismas.
Aunque participo poco por mi ritmo de vida acelerado, valoro enormemente ser parte de estos espacios y aportar, cuando puedo, con mis experiencias. Me conmueve cuando alguna mamá —porque seguimos siendo mayoría— me escribe en privado para hacerme una pregunta o simplemente para conversar. En un grupo se me apoyo para el primer acercamiento a mi investigación y se comparte esta bonita columna.
Creo firmemente que estos espacios son una estrategia de resistencia frente a una sociedad que sigue siendo indiferente a las necesidades de nuestros hijos y, por extensión, a las nuestras. Resistimos a un sistema que nos dice que nuestros hijos solo pueden acceder a su intervención terapéutica o servicios médicos dignos si tenemos el dinero suficiente para costear especialistas, medicamentos y terapias interminables. Resistimos también a las exigencias descomunales que recaen sobre nosotras, a esa imagen de la madre todoterreno, guerrera y siempre preparada para todo. En estos grupos, encontramos un refugio, una comunidad, un recordatorio de que no estamos solas.
Finalizo con una reflexión: necesitamos ser una comunidad unida y trabajar en conjunto para exigir y visibilizar los derechos de nuestros hijos e hijas. Nuestras experiencias deben ser reconocidas en todos los espacios, generando empatía en la sociedad. Es fundamental que cada persona con autismo sea respetada en su singularidad y que se realicen las adecuaciones necesarias para una adaptación más amable a su entorno. Cuando esto sucede, no solo mejoramos su calidad de vida, sino que también aligeramos y dignificamos la nuestra como cuidadores y cuidadoras. Hasta aquí mi entrada atípica, gracias por leer.