En mi adicción a ver Tik Tok antes de dormir llegue a un lugar reconfortante de la red social: el de las mamás de hijos o hijas con autismo. He estado super entretenida viendo videos de sus vidas diarias, de sus tips para la escuela o la alimentación, viendo y escuchando con mucha empatía lo duro de las crisis o lo cansadas que están, pero también profundamente incomoda con la visión de autismo = enfermedad, es decir, queriendo dar recomendaciones para “curar “a sus hijos”.
Por supuesto, que como es una red social todo el mundo puede crear cualquier cantidad de videos diciendo lo que se le de la gana sin pruebas ni nada verificable, el verdadero problema con estos videos que afirman curar el autismo es el capacitismo y la gente sin escrúpulos que se aprovecha de las familias para ganar dinero.
He visto videos que aseguran que una dieta sin gluten y caseína, el uso de parches desintoxicantes o ciertos brebajes naturistas pueden «curar» el autismo o hacer que los niños hablen, quiten sus estereotipias (que como ya les comente ayudan a que se autorregulen). Como madre de un niño con selectividad alimentaria, esto me encabrona un chingo. No le pueden decir una madre que le quite de la dieta el pan a su hijo cuando es uno de los tres alimentos que come. Tampoco es justo decir a las familias, que ya invierten mucho dinero en terapias y desplazamientos sin apoyo del Estado ni de pinches nadie, que unos simples parches en los pies pueden desintoxicarlo y «reducir» su autismo.
A las familias en general y muy en particular a las que criamos niños o niñas con autismo nos piden sostener lo insostenible que es el cuidado tan poco valorado en este contexto neoliberal, por ello las personas cuidadoras, la mayoría las madres presentan videos tan desesperanzadores en esta red social, estos son muy necesarios para visibilizar la situación, para hacer grupos y exigir los derechos de nuestros hijos y familias, como la Red de Padres y Madres Iluminemos por el Autismo que subieron clips en Tik Tok, de su vocera Mónica Correa, ella afirmo afirmó que ningún organismo de gobierno se han sumado a concretar la ley de protección a las personas dentro del espectro autista, que los niños siguen siendo rechazados o no recibidos en las escuelas, muchas familias aún no tienen diagnóstico ni intervención terapéuticas, que las y los adolescentes con autismo quedan aislados porque no hay atención ni acompañamiento para ellos, se mira a la medicación como única alternativa, esto trae consecuencias, económicas, sociales y de salud.
Su discurso tan poderoso y viral me lleno de emoción y de coraje, de ganas de gritarle al mundo lo que viven las personas con autismo y sus cuidadoras, tendríamos que unirnos para que esta ley sea una realidad y una garantía para una mejor calidad de vida, un marco de acción legal y un referente para comprender las neurodivergencias. Se los dejo por acá para que corran a verlo: https://vm.tiktok.com/ZMryVjcwH/
Hasta aquí mi crónica atípica, gracias por leer.
