Hoy esta es una columna belicona, estoy bien molesta, cuando una está enojada es bueno desahogarse y escribir es un gran desahogo para mí. Quiero retomar un asunto que la propia comunidad autista ya ha señalado: el caso de Damián Arvea Marcel, un hombre que se presenta como “doctor” y experto en autismo. Sin embargo, sus cédulas profesionales corresponden a una licenciatura en Arquitectura, del año 1997 y una maestría en Educación, del 2024 (de la IEU asumo que de manera exprés):
Este tipo no es psiquiatra, no es psicólogo, no es especialista en salud mental, y, sin embargo, imparte talleres sobre autismo y maternidad. Esta persona sostiene un discurso abiertamente capacitista, denigrante hacia las personas autistas, misógino y profundamente reduccionista respecto a las madres y las personas cuidadoras. La comunidad autista ha denunciado reiteradamente lo problemático de sus planteamientos y su falta de preparación para abordar el tema, este tipo dice que los autistas necesitan recuperarse y que las madres son víctimas del diagnóstico de sus hijos. No me interesa escuchar la opinión de nadie que use la expresión “recuperar personas autistas”, esta idea parte del discurso capacitista que afirma que la persona autista está perdida, dañada o incompleta.
Arvea es cercano a las o los organizadores de eventos estatales porque si no lo es no entiendo porque según ellos/as es autoridad para hablar de autismo, de cuidados y de maternidad, la comunidad autista ya ha señalado repetidamente lo problemático de su discurso y su falta de preparación para abordar el tema.
Hace unos días, en sus redes sociales, el Congreso de la ciudad de Puebla publicó fotografías de un taller para madres cuidadoras de hijas e hijos autistas impartido por él, se me revolvió el estómago y no pude evitar preguntarme: ¿con qué huevos aborda la maternidad y los cuidados y pretende dar consejos al respecto? ¿Desde qué experiencia? ¿Desde qué marco teórico o clínico?
Este hombre ha afirmado que las madres somos víctimas del autismo de nuestros hijos, esa narrativa anula por completo la dignidad y los derechos de las personas autistas, y nos coloca a nosotras, las madres y las personas cuidadoras, en un lugar de martirio permanente. Es un discurso vieeeeeejo que convierte la discapacidad en tragedia y a las madres en sufrientes pasivas. No veo por ningún lado su preparación para hablar sobre autismo ni maternidad ni cuidados, ¿no les parece una chingadera que un señor así ande por ahí diciendo que es experto en autismo? ¿No les parece indignante que un señor ande dando talleres de maternidad?
No necesitamos que nos expliquen nuestra maternidad desde el desprecio ni el autismo desde el capacitismo. Necesitamos que el Estado NO destine recursos públicos a voces que no respetan ni a las madres ni a las personas autistas. Necesitamos especialistas formados, necesitamos escuchar a la comunidad autista adulta, necesitamos incorporar sus experiencias y conocimientos, así como las de las madres o personas cuidadoras.
Yo he aprendido muchísimo leyendo y escuchando a activistas autistas, y en general a personas adultas autistas. Esto porque me interesa entender a mi hijo y tener consejos para que nuestras vidas sean más sencillas y disfrutables. Deseo que respetemos a las infancias autistas en sus particularidades y que dejemos de infantilizar a las personas autistas adultas, que retomemos sus voces para comprender el espectro desde dentro.
No nos vamos a callar, tenemos que exigir que se deje de legitimar a personas charlatanas otorgándoles espacios institucionales de prestigio. El de pseudo doctor no es un caso aislado, ya ocurrió con Marilyn Cote, quien presentó su libro en un espacio del gobierno poblano. Cuando el Estado abre estas plataformas, no solo presta un foro, también otorga legitimidad.
Estoy molesta porque, una vez más, no se nos toma en serio como cuidadoras. Nos ofrecen cualquier cosa, cualquier taller, cualquier “experto”, como si nuestra experiencia y la vida de nuestras hijas e hijos no merecieran rigor, formación y respeto. Abordar el autismo (y la discapacidad en general) desde el capacitismo es muy peligroso porque alimenta el estigma, reproduce desinformación y refuerza la idea de que las personas autistas y sus cuidadoras no tenemos agencia ni derechos, y no lo vamos a permitir.
Hasta aquí mi columna de hoy, no sé callen, armen pedo y defiendan en lo que creen.